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Direitos dos pacientes

Como as pessoas podem fazer valer os seus direitos na área de saúde?

Encontre orientação sobre eventuais situações vividas em decorrência da Glicogenose. Respostas às dúvidas relacionadas ao fornecimento de remédios de uso contínuo, tiras reagentes, passagens aéreas sociais, isenção de impostos, recebimento de auxílios, discriminação e outros.


Dúvidas frequentes

Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde), enquadram-se no grupo de doenças raras as patologias que atingem até 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas, que é o caso da glicogenose, que atinge 1 a cada 100.000 indivíduos. A glicogenose classifica-se no grupo de erros inatos de metabolismo das doenças raras de origem genética.

Alguns atos jurídicos asseguram às pessoas com doenças raras garantias legais especiais, como a Portaria do Ministério da Saúde n° 199, de 30 de janeiro de 2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as diretrizes para as mesmas no SUS e institui incentivos financeiros de custeio.

Os pacientes com doenças raras têm direito à obtenção de tratamento, ao benefício previdenciário do auxílio-doença, à isenção de alguns tributos, como o Imposto de Renda (em casos específicos) e o IPVA, ICMS, IPI e IOF, caso necessitem comprar um carro adaptado, entre outras garantias.

A lei também determina que, caso necessitem, as pessoas com doenças raras consigam sacar o FGTS e o PIS/PASEP; aposentar-se por invalidez caso a enfermidade as impeçam de trabalhar; e realizar o tratamento fora do domicílio (TFD).

Outra garantia assegurada é o recebimento de medicamentos de forma gratuita pelo SUS ou planos de saúde. Caso o benefício seja negado ou demorar para ser respondido, o Poder Judiciário pode ser acionado para o provimento de medida, ou tutela, antecipatória.

O benefício se refere ao Benefício de Prestação Continuada (BPC) da Previdência Social, e encontra-se previsto na Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS, Lei Nº 8.742, de 7 de dezembro de 1993.

A Lei Orgânica da Assistência Social garante o benefício de um salário mínimo à pessoa com deficiência e ao idoso com no mínimo 65 anos de idade. Contudo, para ter direito ao benefício é necessário comprovar a baixa renda familiar e a deficiência ou incapacidade para o trabalho.

A deficiência é considerada como o impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, que pode impedir a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. Para fins de caracterização de baixa renda, a lei determina como requisito a renda familiar per capita não superior a um quarto do salário mínimo.

A pessoa deficiente ou incapaz que tenha direito ao benefício pode solicitá-lo no INSS. Em caso de indeferimento, o benefício poderá ser pleiteado através de uma ação judicial contra o INSS.

Importante destacar que em caso de utilização da via judicial, o juiz pode avaliar o caso concreto do requerente, aferindo o grau de necessidade da família, não sendo obrigado a observar o limite fixado em lei da renda familiar per capita não superior a um quarto do salário mínimo para concessão do benefício. Existem ainda casos de deferimento da assistência ainda que um membro da família na mesma casa já receba o benefício previdenciário no valor de um salário mínimo.

Deste modo, fique atento aos seus direitos, para que o paciente com glicogenose e baixa renda tenha a oportunidade de seguir um tratamento adequado e garantir um bom desenvolvimento.

A empresa aérea LATAM Airlines Brasil possui um programa de passagens para tratamento médico, de forma a facilitar o acesso a procedimentos a pacientes que moram em locais com recursos médicos escassos ou inexistentes.

O programa de passagens para tratamento médico da LATAM Airlines Brasil concede bilhetes de cortesia a pessoas que necessitam deslocar-se de avião, dentro do território nacional, para tratamento de saúde especializado (consultas e/ou procedimentos), incluindo a possibilidade de passagem cortesia para um acompanhante.

Essa é uma grande oportunidade para que pacientes de várias partes do nosso país tenham acesso a um tratamento adequado. O tratamento correto é o maior diferencial no desenvolvimento das pessoas com glicogenose. Você precisa se programar com antecedência e apresentar a documentação necessária, mas é uma realidade que ajuda muitas pessoas.

Mais informações sobre como utilizar podem ser encontradas no site da empresa: https://www.latam.com/pt_br/sustentabilidade/passagens-para-tratamento-medico/

CRIE – Centro de Referência de Imunobiológicos Especiais

O Centro de Referência para Imunobiológicos Especiais (CRIE) – é constituído de infraestrutura e logística específicas, destinado ao atendimento de indivíduos portadores de quadros clínicos especiais (contraindicação à utilização das vacinas disponíveis na rede pública, indivíduos imunocompetentes e imunodeprimidos, e aqueles que apresentam outras condições de risco e outros grupos especiais).

Glicogenoses estão inclusas nas condições médicas congênitas que levam ao aumento de suscetibilidade a infecções devido a alterações funcionais com repercussão na resposta imune, conforme visualizado no Quadro 8 do Manual dos Centros de Referência para Imunobiológicos Especiais, do Ministério da Saúde.

De acordo com o manual, as vacinas a acrescentar/substituir no esquema de rotina são INF (Vacina influenza inativada, “Vacina da Gripe”), HA (Vacina Hepatite A), HB (Vacina Hepatite B), Pneumo 23, Meningo C/MenACWY, Hib (Vacina Haemophilusinfluenzaetipo b – na substituição de pentavalente por DTP acelular + Hib + HB), entre outras vacinas que causam menos efeitos colaterais ou de aplicação em casos especiais, não disponíveis no calendário básico de vacinação da rede básica de saúde.

Não deixe de pesquisar o endereço e telefone do CRIE do seu Estado, na Relação dos CRIEs no Anexo B do Manual dos Centros de Referência para Imunobiológicos Especiais. Converse com seu médico para que faça o relatório necessário e solicite sua inclusão no CRIE do seu Estado.

Para mais informações, consulte o Manual dos Centros de Referência para Imunobiológicos Especiais, disponível no link: https://www.saude.gov.br/images/pdf/2019/dezembro/11/manual-centros-referencia-imunobiologicos-especiais-5ed.pdf

Pessoas com deficiência e algumas doenças crônicas, principalmente que dificultem a mobilidade, podem requisitar o desconto de impostos na compra de um carro novo. O direito à isenção é garantido pela Lei 8.989, de 24 de fevereiro de 1995.

A soma das dispensas dos encargos – IPI (Imposto sobre Produtos Industrializados), ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços), IPVA (Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores) e IOF (Imposto sobre Operações de Crédito, Câmbio e Seguro, ou Relativas a Títulos ou Valores Mobiliários – pode chegar a 20% ou 30% do valor do veículo escolhido.

De acordo com a lei, apenas veículos com valor até R$ 70 mil fabricados no Brasil ou nos países ligados ao Mercosul conseguem a isenção de IPI e do ICMS. Os carros de valor superior ao teto só contam com o desconto do IPI. A isenção do IOF é exclusiva para quem tem deficiência física.

O IPI e IOF são impostos Federais e o processo de solicitação da desobrigação do IPI e do IOF é realizado na Secretaria da Receita Federal pelo site da Receita Federal (RF). Já o ICMS e IPVA são impostos Estaduais e devem ser expedidos pela Secretaria de Estado de Fazenda.
Em caso de dúvidas, consulte a legislação do IPI (Instrução Normativa nº 1769, de 18 de Dezembro de 2017) e do ICMS (Convênio 38/12).