ABGLICO-Associação Brasileira de Glicogenose

Sejam bem-vindos!

Muitos são os desafios das pessoas e seus familiares quando se deparam com uma doença rara. Como viver e lidar com a glicogenose, se tão pouco se sabe sobre ela? E assim surgiu a Associação Brasileira dos Pacientes com Glicogenose - ABGlico, do desejo de alguns pais e pacientes de ajudar as pessoas a terem acesso as informações e a chance de se preparar para vencer os vários desafios diários que a doença requer.

O diagnóstico de uma doença genética rara traz implicações nas mais diversas esferas. Pode ser uma experiência muito difícil e muitas vezes solitária para os pacientes e seus familiares. Mas você não está sozinho nessa caminhada! Estamos todos juntos para nos ajudarmos nesse desafio.

Esse site busca apresentar informações básicas sobre a Glicogenose, mas também abordar formas de aproximar as famílias e obter alguns benefícios que possam trazer mais qualidade de vida aos portadores de Glicogenose.

Pode não ser fácil, mas não é impossível! Com o tratamento correto e o controle rigoroso é possível ter um desenvolvimento fantástico e uma vida normal!

Vamos nos ajudar! Seja um membro da Associação!

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Receitinhas

As restrições alimentares variam de acordo com o tipo de glicogenose. Não se esqueçam de seguir rigorosamente a dieta conforme o seu tipo, pois esse ato pode ser primordial para o adequado controle das glicemias e da doença, impactando de forma direta no bom desenvolvimento do organismo. Há restrição de alimentos que possuam SACAROSE, FRUTOSE E LACTOSE. À exceção do tipo III, que não possui restrição à lactose.
Confiram a tabela dos alimentos permitidos e dos alimentos proibidos.

Congresso

Já foram realizados 03 Congressos de Glicogenose no Brasil.

Veja como foi o 5th International GSD Conference, realizado na cidade de Porto Alegre – RS, de 14-16 de Novembro de 2019.

Ver mais

Direitos dos pacientes

Como as pessoas podem fazer valer os seus direitos na área de saúde?

Encontre orientação sobre eventuais situações vividas em decorrência da Glicogenose.
Respostas às dúvidas relacionadas ao fornecimento de remédios de uso contínuo, tiras
reagentes, passagens aéreas sociais, isenção de impostos, recebimento de auxílios.

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Pessoa com Glicogenose

Doações

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a Associação e ajudar cada vez mais os pacientes que possuem Glicogenose.


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