Muitos são os desafios das pessoas e seus familiares quando se deparam com uma doença rara. Como viver e lidar com a glicogenose, se tão pouco se sabe sobre ela? E assim surgiu a Associação Brasileira dos Pacientes com Glicogenose - ABGlico, do desejo de alguns pais e pacientes de ajudar as pessoas a terem acesso as informações e a chance de se preparar para vencer os vários desafios diários que a doença requer.
O diagnóstico de uma doença genética rara traz implicações nas mais diversas esferas. Pode ser uma experiência muito difícil e muitas vezes solitária para os pacientes e seus familiares. Mas você não está sozinho nessa caminhada! Estamos todos juntos para nos ajudarmos nesse desafio.
Esse site busca apresentar informações básicas sobre a Glicogenose, mas também abordar formas de aproximar as famílias e obter alguns benefícios que possam trazer mais qualidade de vida aos portadores de Glicogenose.
Pode não ser fácil, mas não é impossível! Com o tratamento correto e o controle rigoroso é possível ter um desenvolvimento fantástico e uma vida normal!
Vamos nos ajudar! Seja um membro da Associação!