O que é a Associação

É uma entidade que foi fundada por um grupo de pacientes e pais de crianças e adolescentes com Glicogenose, com a finalidade de:

• Realizar o acolhimento das famílias;
• Promover a divulgação de informações e orientações aos pacientes, aos familiares, à sociedade e aos profissionais de saúde;
• Prevenir as complicações oriundas da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes;
• Estimular a pesquisa e os estudos para os avanços do tratamento das Glicogenoses;
• Defender os direitos sociais dos pacientes;
• Obter representatividade junto aos órgãos públicos como orientadora na luta pelos direitos do portador de glicogenose no país;
• Favorecer a troca de experiências e união das famílias a fim de promover o suporte a todos.

História da Associação

A Associação Brasileira de Pacientes com Glicogenose (ABGlico) foi fundada em outubro de 2017 a partir do desejo de um futuro cada dia melhor às pessoas que possuem Glicogenose. Desse desejo, foi reunido um grupo de pacientes e pais de pacientes, que possuía apenas o amor aos seus queridos familiares e a boa vontade de se dedicar a essa causa.

É uma entidade não governamental, sem fins lucrativos, que foi legalmente registrada no Registro Civil de Pessoas Jurídicas sob número 4752, CNPJ 20303107/0001-90. O conselho de administração, fiscal, consultivo e a diretoria são compostos por voluntários. Inicialmente, os fundadores, de várias regiões do país marcaram reuniões para estruturar o funcionamento da Associação. Dentre o foco inicial estava escrever o estatuto, registrar a Associação, estruturar o site e organizar o Congresso Internacional de Glicogenose, realizado no Brasil em novembro de 2019.

Como apoio ao desenvolvimento adequado das atividades, a associação conta com o suporte técnico voluntário de médicos, nutricionistas e outros profissionais de saúde, com a função de orientar a elaboração do material informativo, opinar sobre a participação em pesquisas e sobre a utilização de produtos indicados ao consumo de pacientes com glicogenose.

Estatuto

Veja o nosso estatuto (Acesse)

Diretoria

Presidente: Maurício Meneghel
Secretária: Luciana Carla Tagliari
Tesoureiro: Vitor Echer
Conselho e Diretores: André Mazini, Alberto Ferriani, Miguel Zindeluk.
Membros fundadores: Leandro Pereira, Andressa Kerber, André Mazini, Nathalie Mazini, Annete Krigsner Zindeluk, Miguel Zindeluk, Maurício Meneghel, Alberto Ferriani, Simone Ferriani, Vitor Echer, Luciana Carla Tagliari.